Κάθε χρόνο, στις 28 Φεβρουαρίου, είναι η ημέρα σπάνιων παθήσεων.
Στην Ευρώπη, μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 1 στα 2.000 άτομα. Πολλές από αυτές είναι πολύπλοκες, χρόνιες και προκαλούν σοβαρές αναπηρίες.
Συνήθως, οι εν λόγω ασθένειες μένουν για χρόνια αδιάγνωστες, ή λανθασμένα διαγνωσμένες, οδηγώντας σε μία «Διαγνωστική Οδύσσεια» τους ασθενείς, ενώ για το 95% δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή.
Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση για έγκαιρη διάγνωση μιας σπάνιας νόσου αλλά και για την αποδοχή και κοινωνική ένταξη των ασθενών, η ισότιμη πρόσβαση αυτών σε υπηρεσίες υγείας και σε καινοτόμες θεραπείες και η ενίσχυση της επιστημονικής έρευνας .
Στην σελίδα https://rarealliance.gr/ μπορούμε να ενημερωθούμε για τις σπάνιες παθήσεις , τον σύλλογο και την δράση του.
