Με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού απέναντι στα σπάνια νοσήματα η Κοβεντάρειος Δημοτική Βιβλιοθήκη το βράδυ της Δευτέρας 28 Φεβρουαρίου Παγκόσμιας ημέρας Σπάνιων Παθήσεων προωθώντας την προσπάθεια του Σωματείου «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς». Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου στο πλαίσιο της παγκόσμιας εκστρατείας ενημέρωσης στην οποία το 2021 έλαβαν μέρος πάνω από 100 χώρες.
Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα, εκ των οποίων το 70% προσβάλλει παιδιά. Εκτιμάται ότι οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού, δηλαδή 350.000 με 600.000 οικογένειες στην Ελλάδα. Η συμβολική κίνηση φωταγώγησης με τα χρώματα του λογότυπου για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων πραγματοποιείται έτσι ώστε να σπάσει η απομόνωση των ασθενών και να αναδειχθεί το αίσθημα αλληλεγγύης προς τους ανθρώπους οι οποίοι είναι πολλές φορές ανήμποροι να αυτοεξυπηρετηθούν ή η κατάσταση της υγείας τους αποβαίνει, σε αρκετές περιπτώσεις, μοιραία.
Μεταξύ των σπάνιων παθήσεων, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS, είναι η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, η Κυστική ίνωση, η Αιμορροφιλία, η Νόσος Πάρκινσον, η Έλλειψη αυξητικής ορμόνης, ο Λύκος, ο Μελιταίος Πυρετός, η Εγκεφαλίτιδα, η Μεσογειακή Αναιμία, η Σκλήρυνση κατά πλάκας κ.ά.
Το επίπεδο της έρευνας και της επιστημονικής γνώσης, η θεραπευτική αντιμετώπιση αλλά και η ασφαλιστική κάλυψη επιδέχονται, σύμφωνα και με την Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων, σημαντικής βελτίωσης προκειμένου να βρεθούν λύσεις στις καθημερινές προκλήσεις των πασχόντων.
